بعد موافقة البرلمان..ننشر النص الكامل لتعديلات قانون الطوارئ الطبية لإضافة الأمراض الوراثية والنادرة

وافق مجلس النواب خلال جلسته العامة، اليوم الثلاثاء، برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي نهائيا على مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

وجاءت تعديلات نصوص القانون المعدلة على النحو التالي:

المادة الاولى)
يُستبدل مسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمرض الوراثية والنادرة" بمسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر، كما تستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة"، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تستبدل عبارة "المساهمة في تكاليف" بعبارة " تغطية تكاليف"الواردة بالمادة (11بند 1) ليصبح نصها كالتالي:-

مادة (11) بند 1:-
يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في الأغراض الآتية:
1 –المساهمة فيتكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبيةوعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة.

(المادة الثانية)
يُضاف بندان جديدان برقمي (8، 9) إلي المادة (8) من القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تضاف مادة جديدة برقم (8 مكرراً)، إلى القانون ذاته نصوصها الآتية:

مادة (8) تم إضافة بندان (8، 9)، إلى البنود الموجودة الآخرى لتصبح المادة كاملة كالتالي:

مجلس الإدارة هو السلطة المسئولة عن شئونه، وتصريف أموره، وإدارة الأعمال والأنشطة التي يتولاها، وله أن يتخذ ما يراه لازماً من قرارات لتحقيق أغراضه، وعلى الأخص ما يأتي:

1-الإشراف على تنفيذ السياسات العامة والخطط الرئيسية التي يقرها مجلس الأمناء.

2-الإشراف على سير العمل بالصندوق ومراجعة الموقف المالي له بصفة دورية لضمان تحقيق الأهداف التي أنشئ من أجلها.

3- اعتماد التدخلات الطبية التي تساهم فيها موارد الصندوق.

4-اعتماد الهيكل التنظيمي للصندوق وجداول الوظائف به.

5- الموافقة على قبول الهبات والتبرعات والمنح التي تُقدم للصندوق.

6-اقتراح اللوائح المالية والإدارية والفنية للصندوق ولوائح شئون العاملين والتعاقدات والمشتريات، وغيرها من النظم الداخلية دون التقيد بالقوانين أو اللوائح أو القرارات المعمول بها في الجهاز الإدارى للدولة أو في أى جهة أخرى.

7-إعداد مشروع الموازنة السنوية والحساب الختامي للصندوق وعرضهما على مجلس الأمناء.
8- وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون.
9- اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.

مادة (8) مكررا:
يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بالآتي:

1-اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.
2 - اقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري.

3- تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوي القومي.
ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.

(المادة الثالثة)
يُنشر هذا القانون في الجريدة الرسمية، ويعمل به من اليوم التالي لتاريخ نشره.

يُبصم هذا القانون بخاتم الدولة، وينفذ كقانون من قوانينها.