وزارة الصحة والسكان ونخبة من كبار الأطباء يتعاونون لتحسين حياة الآلاف من مرضى الثلاسيميا
فى إطار حرصها على الارتقاء بمستوى الرعاية الصحية بمصر، تعقد وزارة الصحة والسكان الملتقى العلمي الخاص بالرعاية الصحية لمرضى أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) بالتعاون مع شركة نوفارتس. يناقش المنتدى على مدى يومين تطور أساليب العلاج والعقاقير الحديثة التى ساهمت في تخفيف معاناة مرضى الثلاسيميا. كما يناقش أساليب الوقاية من هذا المرض الذي تعد مصر من أعلى الدول في انتشاره. وقد اشار د. شريف أمين رئيس نوفارتس للأورام - مصر وليبيا أن هذا الملتقى يشكل خطوة في اطار التعاون المشترك بين وزارة الصحة و شركة نوفارتس للارتقاء بمستوى الرعاية الصحية المقدمة لمرضى الثلاسيميا في مصر والمساعدة في بناء فريق متكامل من أطباء و صيادلة و هيئة تمريض و بنوك الدم لرعاية مرضى الثلاسيميا كما يهدف إلى تسليط الضوء على احتياجات المرضى من علاج ورعاية صحية ودعم نفسي بمشاركة استاذة أمراض الدم بكليات الطب بجامعات عين شمس والقاهرة والاسكندرية وذلك بالتعاون مع الجمعية المصرية لانيميا البحر المتوسط للوصول إلى تقديم خدمة شاملة للمريض المصري باداء متميز علماً بأن الاف المرضى بحاجة إلى دعم و رعاية متكاملة للتمتع بحياة طبيعية.
صرحت د. أمال البشلاوي، أستاذ طب أمراض الدم في الأطفال، جامعة القاهرة: "يعد مرض أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) هو أحد أنواع الأنيميا الذي تلعب الوراثة دورًا أساسياً في الإصابة به، فعندما يحمل الأب والأم جين المرض تصل فرصة إنجاب طفل مريض إلى 25%. وتصل نسبة انتشار حاملي المرض في مصر إلى 9*% وهي من أعلى نسب الانتشار في العالم. ويحتاج مريض الثلاسيميا إلى نقل دم فوري وبشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموجلبين في دمه مما يتسبب في مشاكل صحية عديدة للمريض".
وتؤكد د. أمال أنه رغم خطورة المرض فإن الأمل كبير في محاصرته في ظل ما يشهده العالم من تطور هائل في علاج أمراض الدم، حيث نجحت العديد من الدول في منع ولادة أطفال جدد مصابين بالثلاسيميا. واستطردت قائلةً: "كما أن التطور العلمي في عالم الأدوية استحدث أنواعًا جديدة للعلاج من (الثلاسيميا) على رأسه العلاج بزرع النخاع للمريض إلا أن هناك صعوبة في ايجاد متبرع متوافق لاتمام عملية الزرع بنجاح ، بالإضافة إلى العلاج بالجينات. كما حدث تطورًا كبيرًا في العقاقير المعالجة للمرض، حيث تم استحداث علاجات نزح الحديد باستخدام أقراص سهلة البلع وهي الأكثر فعالية والأسهل في التناول للمرضى حيث يتناولها المريض مرة واحدة يوميًا بعد وجبة خفيفة صباحًا لتساعده على مواصلة حياته اليومية".
ومن مخاطر المرض أيضًا- كما تشير د. ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بكلية طب قصر العيني - أنه يسبب تأخر النمو ويؤثر على الخصوبة. فبالنسبة للذكور تتأثر الخصوبة والقدرة على الإنجاب. أما الأنثى فقد يسبب لها المرض تأخر الطمث، فضلاً عن تأثيره على الغدد الصماء. وأضافت: ” أن من أساليب العلاج الدوري لمرضى الثلاسيميا هو نقل الدم الدوري للمريض وهو ما ينتج عنه ترسب لنسبة الحديد في الجسم مما يؤدي إلى استقبال الجسم كميات كبيرة من الحديد لا يمكن الاستفادة بها فتترسب في أعضاء المريض الحيوية مما يؤثر على حياته، وتشيد في هذا الصدد بالتطور العلاجي الذي أدى لتخفيف معاناة المرضى بعد تحول عقاقير علاج ترسبات الحديد من الحقن إلى الأقراص".
وقد كشفت د. منى حمدي، أستاذ طب أمراض الدم في الأطفال، جامعة القاهرة عن خبر سعيد بأن المجالس الطبية المتخصصة قامت بتغيير أكواد علاج مرض الثلاسيميا وأمراض أنيميا الدم سعيًا لدعم المريض وتوفير أفضل الخدمات المناسبة له في ظل التغيرات الاقتصادية التي نمر بها. وتأتي هذه الخطوة تأكيدًا على دعمنا الكامل للمريض والتزامنا تجاه توفير كافة احتياجاته حتى يستطيع أن يعيش حياة صحية كريمة.
وتشير د. منى لأهمية إنشاء مراكز علاج لمرضى الثلاسيميا في جميع المحافظات، لا يتوقف دورها على إعطائهم الدواء فقط، بل إرشادهم من خلال الأطباء إلى كيفية أخذ هذا الدواء. كما تطالب بوضع مرض الثلاسيميا في المناهج الدراسية لطلاب الثانوية العامة أسوةً بالعديد من الدول بهدف زيادة الوعي بالمرض وأسبابه مبكرًا.
وتعرب د. لميس رجب، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم، جامعة القاهرة، عن آمالها في تبني وزارة الصحة المصرية لحملة "مصر خالية من الثلاسيميا" على غرار الحملة ضد فيروس سي بهدف القضاء على المرض، وذلك من خلال تبني خطة قومية واضحة تستهدف الكشف المبكر عن المرض عن طريق إجراء فحوصات قبل الزواج أو عند استخراج بطاقة الرقم القومي. وهذه التحاليل لا تمنع الزواج ولكنها تمكن المقبلين على الزواج من معرفة إذا كانوا حاملين للمرض أم لا. مما يسهل مكافحة المرض وتجنب ظهور أجيال جديدة قادمة مصابة به، مما يغني الدولة عن تحمل الكثير من النفقات العلاجية للمرض ومضاعفاته، وهو ما فعلته دول مثل قبرص وإيطاليا واليونان والتي تبنت بالفعل مثل هذه الخطة ونجحت فى القضاء على المرض نهائيًا خلال 10 سنوات فقط.
وأضافت د. لميس: "إن تكلفة الحملة قد لا تتخطى 10 % فقط من تكلفة العلاج حيث تقوم على أساس إجراء فحص دم منخفض التكلفة يحدد إصابة الفرد بالمرض من عدمه." كذلك طالبت بضرورة مشاركة منظمات المجتمع المدني في رفع درجة الوعي بالمرض مشيدة بدور "جمعية أصدقاء مرضى أنيميا البحر المتوسط" في رعاية وعلاج المرضى وكذلك توجيههم وذويهم بمخاطر المرض وكيفية منع تكراره في أسرة المريض.
صرحت د. أمال البشلاوي، أستاذ طب أمراض الدم في الأطفال، جامعة القاهرة: "يعد مرض أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) هو أحد أنواع الأنيميا الذي تلعب الوراثة دورًا أساسياً في الإصابة به، فعندما يحمل الأب والأم جين المرض تصل فرصة إنجاب طفل مريض إلى 25%. وتصل نسبة انتشار حاملي المرض في مصر إلى 9*% وهي من أعلى نسب الانتشار في العالم. ويحتاج مريض الثلاسيميا إلى نقل دم فوري وبشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموجلبين في دمه مما يتسبب في مشاكل صحية عديدة للمريض".
وتؤكد د. أمال أنه رغم خطورة المرض فإن الأمل كبير في محاصرته في ظل ما يشهده العالم من تطور هائل في علاج أمراض الدم، حيث نجحت العديد من الدول في منع ولادة أطفال جدد مصابين بالثلاسيميا. واستطردت قائلةً: "كما أن التطور العلمي في عالم الأدوية استحدث أنواعًا جديدة للعلاج من (الثلاسيميا) على رأسه العلاج بزرع النخاع للمريض إلا أن هناك صعوبة في ايجاد متبرع متوافق لاتمام عملية الزرع بنجاح ، بالإضافة إلى العلاج بالجينات. كما حدث تطورًا كبيرًا في العقاقير المعالجة للمرض، حيث تم استحداث علاجات نزح الحديد باستخدام أقراص سهلة البلع وهي الأكثر فعالية والأسهل في التناول للمرضى حيث يتناولها المريض مرة واحدة يوميًا بعد وجبة خفيفة صباحًا لتساعده على مواصلة حياته اليومية".
ومن مخاطر المرض أيضًا- كما تشير د. ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بكلية طب قصر العيني - أنه يسبب تأخر النمو ويؤثر على الخصوبة. فبالنسبة للذكور تتأثر الخصوبة والقدرة على الإنجاب. أما الأنثى فقد يسبب لها المرض تأخر الطمث، فضلاً عن تأثيره على الغدد الصماء. وأضافت: ” أن من أساليب العلاج الدوري لمرضى الثلاسيميا هو نقل الدم الدوري للمريض وهو ما ينتج عنه ترسب لنسبة الحديد في الجسم مما يؤدي إلى استقبال الجسم كميات كبيرة من الحديد لا يمكن الاستفادة بها فتترسب في أعضاء المريض الحيوية مما يؤثر على حياته، وتشيد في هذا الصدد بالتطور العلاجي الذي أدى لتخفيف معاناة المرضى بعد تحول عقاقير علاج ترسبات الحديد من الحقن إلى الأقراص".
وقد كشفت د. منى حمدي، أستاذ طب أمراض الدم في الأطفال، جامعة القاهرة عن خبر سعيد بأن المجالس الطبية المتخصصة قامت بتغيير أكواد علاج مرض الثلاسيميا وأمراض أنيميا الدم سعيًا لدعم المريض وتوفير أفضل الخدمات المناسبة له في ظل التغيرات الاقتصادية التي نمر بها. وتأتي هذه الخطوة تأكيدًا على دعمنا الكامل للمريض والتزامنا تجاه توفير كافة احتياجاته حتى يستطيع أن يعيش حياة صحية كريمة.
وتشير د. منى لأهمية إنشاء مراكز علاج لمرضى الثلاسيميا في جميع المحافظات، لا يتوقف دورها على إعطائهم الدواء فقط، بل إرشادهم من خلال الأطباء إلى كيفية أخذ هذا الدواء. كما تطالب بوضع مرض الثلاسيميا في المناهج الدراسية لطلاب الثانوية العامة أسوةً بالعديد من الدول بهدف زيادة الوعي بالمرض وأسبابه مبكرًا.
وتعرب د. لميس رجب، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم، جامعة القاهرة، عن آمالها في تبني وزارة الصحة المصرية لحملة "مصر خالية من الثلاسيميا" على غرار الحملة ضد فيروس سي بهدف القضاء على المرض، وذلك من خلال تبني خطة قومية واضحة تستهدف الكشف المبكر عن المرض عن طريق إجراء فحوصات قبل الزواج أو عند استخراج بطاقة الرقم القومي. وهذه التحاليل لا تمنع الزواج ولكنها تمكن المقبلين على الزواج من معرفة إذا كانوا حاملين للمرض أم لا. مما يسهل مكافحة المرض وتجنب ظهور أجيال جديدة قادمة مصابة به، مما يغني الدولة عن تحمل الكثير من النفقات العلاجية للمرض ومضاعفاته، وهو ما فعلته دول مثل قبرص وإيطاليا واليونان والتي تبنت بالفعل مثل هذه الخطة ونجحت فى القضاء على المرض نهائيًا خلال 10 سنوات فقط.
وأضافت د. لميس: "إن تكلفة الحملة قد لا تتخطى 10 % فقط من تكلفة العلاج حيث تقوم على أساس إجراء فحص دم منخفض التكلفة يحدد إصابة الفرد بالمرض من عدمه." كذلك طالبت بضرورة مشاركة منظمات المجتمع المدني في رفع درجة الوعي بالمرض مشيدة بدور "جمعية أصدقاء مرضى أنيميا البحر المتوسط" في رعاية وعلاج المرضى وكذلك توجيههم وذويهم بمخاطر المرض وكيفية منع تكراره في أسرة المريض.