طفلة ممنوعة من حضور الحفلات والأفراح لأن الضحك قد يقتلها
لم تشارك الطفلة نيف داندي في أي حفلة عيد ميلاد لأصدقائها ولم تذهب في رحلة خلال العطلة الصيفية منذ ولادتها قبل 5 سنوات، لأنها تعاني من مرض نادر قد يؤدي إلى وفاتها على الفور، بمجرد شعورها بالحماسة.
وتعاني داندي من أحد أكثر أشكال مرض الصرع خطراً، إذ أن مجرد رياح قوية أو نوبة من الضحك يمكن أن تؤدي بها إلى نوبة صرع تهدد حياتها.
ويقول والدا الطفلة لصحيفة "ديلي ميل" البريطانية إنهما يعيشان في المنزل مع ما يصفانه بقنبلة موقوتة، لأنهما لا يعرفان متى يمكن أن تؤدي الإثارة الزائدة إلى تهديد حياة نيف.
وأوضح الأطباء للصحيفة أن الطفلة ذات الـ 5 سنوات تعاني من "متلازمة درافيت" التي تؤدي أحياناً إلى نوبات صرع تستمر ساعة ونصف الساعة، بالتزامن مع تعرضها لنحو 200 صدمة كهربائية، وبالتالي ينصحون الأهل بعدم مشاركتها في أي نشاط قد يثير حماستها، لأنه قد يهدد حياتها بشكل جدي.
كما أن هذه المتلازمة تقلل من قدرة جسمها على مواجهة الجراثيم والأمراض، وتزيد أيضاً من مخاطر تعرّضها لموت مفاجئ بسبب الصرع، لذا فإنها عندما تنام يتم تركيب جهاز خاص لمراقبة دقات قلبها ومستويات الأوكسجين.
وقالت ريبيكا، والدة نيف، إن ابنتها قد تكون الطفلة الأكثر سعادة في العالم، إذ تضحك باستمرار، لكنها تشير إلى صعوبة تربيتها بسبب "متلازمة درافيت" التي توجب التعامل مع كل ما يحدث من حولها ببرودة شديدة، ومن دون أي إثارة زائدة.
أما والد الطفلة نيف فيتكلم بحسرة عن الحالة التي تعاني منها، معبراً عن حزنه الشديد بسبب معاناتها مع المرض: "إنه أمر حزين ومؤسف للغاية، أن تقول لطفلتك لا تضحك كثيراً ولا تقهقه، من دون أن تتمكن من تفسير الأمر لها".
وعلى الرغم من خطورة المرض الذي تعاني منه الطفلة نيف فإن عائلتها نجحت في السنتين الماضيتين في التعامل معه بشكل ممتاز، وذلك من خلال قضاء وقت طويل معها واتباع حمية غذائية خاصة، إضافة إلى منعها من الخروج في رحلات أو مناسبات قد تشعرها بحماسة زائدة.
وتعاني داندي من أحد أكثر أشكال مرض الصرع خطراً، إذ أن مجرد رياح قوية أو نوبة من الضحك يمكن أن تؤدي بها إلى نوبة صرع تهدد حياتها.
ويقول والدا الطفلة لصحيفة "ديلي ميل" البريطانية إنهما يعيشان في المنزل مع ما يصفانه بقنبلة موقوتة، لأنهما لا يعرفان متى يمكن أن تؤدي الإثارة الزائدة إلى تهديد حياة نيف.
وأوضح الأطباء للصحيفة أن الطفلة ذات الـ 5 سنوات تعاني من "متلازمة درافيت" التي تؤدي أحياناً إلى نوبات صرع تستمر ساعة ونصف الساعة، بالتزامن مع تعرضها لنحو 200 صدمة كهربائية، وبالتالي ينصحون الأهل بعدم مشاركتها في أي نشاط قد يثير حماستها، لأنه قد يهدد حياتها بشكل جدي.
كما أن هذه المتلازمة تقلل من قدرة جسمها على مواجهة الجراثيم والأمراض، وتزيد أيضاً من مخاطر تعرّضها لموت مفاجئ بسبب الصرع، لذا فإنها عندما تنام يتم تركيب جهاز خاص لمراقبة دقات قلبها ومستويات الأوكسجين.
وقالت ريبيكا، والدة نيف، إن ابنتها قد تكون الطفلة الأكثر سعادة في العالم، إذ تضحك باستمرار، لكنها تشير إلى صعوبة تربيتها بسبب "متلازمة درافيت" التي توجب التعامل مع كل ما يحدث من حولها ببرودة شديدة، ومن دون أي إثارة زائدة.
أما والد الطفلة نيف فيتكلم بحسرة عن الحالة التي تعاني منها، معبراً عن حزنه الشديد بسبب معاناتها مع المرض: "إنه أمر حزين ومؤسف للغاية، أن تقول لطفلتك لا تضحك كثيراً ولا تقهقه، من دون أن تتمكن من تفسير الأمر لها".
وعلى الرغم من خطورة المرض الذي تعاني منه الطفلة نيف فإن عائلتها نجحت في السنتين الماضيتين في التعامل معه بشكل ممتاز، وذلك من خلال قضاء وقت طويل معها واتباع حمية غذائية خاصة، إضافة إلى منعها من الخروج في رحلات أو مناسبات قد تشعرها بحماسة زائدة.
